L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
' p+ L' Z2 o" P6 m谢谢您的提醒！
我先找一下影像大佬看一下。

5 z$ c0 f, |; p+ T' O( x+ P0 {) b" C
8 f6 e- |( u( p0 ?3 X5 D1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

3 u2 U  C/ }( A
5 W# _( K4 r7 s: _5 v  2、、cea评估？    换药前后？
3 i  w- O6 y9 E% `/ L2 |! S' m& }# Y
    影像对比，评估药效（延时）。

$ v, Z) `7 A, E! I* p. u
7 n9 ^" d0 |6 T( o

/ z! Z/ }  s+ Y/ l+ J% C! G3、佐利替尼是正版？

" s! h) |6 G0 r, }
9 N6 B; c* D$ |9 b1 O

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
( p# ?) D7 F2 n/ T+ k: a
2 s! S% v4 i0 F* k结果怎么样？ ...

没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' G5 m: s  G; Y1 _- y1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

" D9 E) V7 D6 O0 j3 a  E1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
1 p- A. ?7 e3 \! j
$ A: o9 ~+ q- q1 o! U2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
0 O$ n' n. x3 b/ x! s: L- X0 ]8 c. F/ O
3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
: u& o4 k( g$ T- r! [' q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

医生甲氨喋呤等鞘注？

加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
0 o9 c9 L' |# U那佐利替尼有效只有1个多月吗？

% }' k8 _: r% o% l! i1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  M) `( m3 S9 G$ c: x4 [请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

! o0 E0 s, E1 s" A& ]( G. `在广州益药药房买的