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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47613 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 B8 ]* J7 ?$ Q! b  s- x9 B+ l% E
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
9 I  r2 L1 w! r! D8 P5 A+ K+ {; B& S& s6 \: |# S" l
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, f7 Z0 q  |, H" X' ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。7 u/ A" J) v- H7 _% V) a7 N
( N7 M/ ~4 ?2 e+ Q; k) |, G
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。! ^0 M$ _3 S- a- ]

9 c* p0 j) ?8 _* v" {2 [另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
; n5 [4 _# {* ~1 c; e+ b$ Y; y) m" N/ J2 c; T7 {  x: ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
( ?2 C: A$ k: K/ S/ v, F7 I0 t3 N# |5 b
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: Z5 j7 \4 {9 y

5 j- H* m; |# S+ ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。6 H. D2 m! z8 J9 ]
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 h1 P" Y/ I) M2 @8 D+ S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, c7 q' M% W( w& ~- U
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 a2 U. V* }$ L2 a% V' h% ?4 u: m
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 M9 W/ \8 Q0 ^- K4 s
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 V) X0 F- T0 G( b" a$ n7 F% E* y4 N8 c: h9 [' s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 a8 o- M% x* b5 z7 V  {3 p目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 m* i( P- i2 [) F, v0 |第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" b- l5 z0 {( e' Q1 R从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
+ g; @! V2 R3 d  b3 O: D* L
- O/ n4 \: H" d1 P既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 g  K$ {0 j' c( o* s5 x# N
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 ]5 I( k. F" r此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' s( z6 u: X7 u  m' M- _4 D2 @' c; N5 _5 [% Q+ f
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' o1 o% J! H  G, l6 Y5 r
" m- w; F* N1 H2 r
以EGFR位点突变的患者为例:
, T9 M3 N) z6 o5 Q0 z8 u6 T: {可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 p8 _, s( @; U4 W# M9 o' |; m( a7 o9 R% ]0 I
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. g- Q9 I) d# {! p  ~

# x' G' Z, ^, K( f但是这个想法还有一些问题:# P! y! O. L  H* n

, Q5 C# E1 b& Z+ o4 s(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。0 J) e7 \+ @7 Z* v! J" b% F- h
$ V. N5 q# ]0 L/ R' g$ K
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 ]8 B( q. R( g/ e( n2 i2 Q, O
+ q  n8 s$ [( i: I) H一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。3 ]- P# U  I  ?( }: W
4 d. ~9 d* j  ?1 x
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
. P# S$ W$ L% H4 o3 r6 k1 Y/ r* e! l' a9 |; B" {

; l7 j  J& C* z
1171 u& i  y  D1 ]) \5 z8 j5 X
27 L, s* v* E0 S0 ]6 U# T$ T
体重(公斤)5 S  S+ O6 Y, y+ K; `; P( j" C6 H
75+ M3 Z2 s# |6 [9 ^2 g7 \
5 B' v- a' i  T, O* F
血压: d( u: t" L5 {# E# d. T- H
正常
8 T  M& V8 V- F$ [  P! _' B

$ V1 n7 w% R* X  ~5 J
心率4 z* l& N- l& V" R2 l" E- N
正常1 h& R7 N& D  N( A
$ R( T3 ~- [3 A$ @; v! U
胸部
  [: `  o. ]- j8 R* O. M
无胸闷,无胸痛
( }! A3 {) E: s0 Z+ e* c
/ I; R  @; z% b+ ?
呼吸系统
: E8 `+ z% d  G
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 X0 v1 ?, P5 G
: I* K) T7 c1 p4 D% \3 T
疼痛感
5 ~2 v3 \* b  B* I3 L* b, G2 U
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 \3 L! X% ~  \  n

% k/ X* P% r; p5 o% U3 n( Y
排便* T3 ?: D( p% w) X) c$ w; ~1 Z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: m" h, g5 W; ~7 |  [3 n' X
( R1 `" }$ T' @: p1 U+ Z0 j' B
排尿' F: q" I' m& }! k+ z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! o  M2 ~6 Y6 }1 x

3 L. }$ z& B' x! M. _% n
睡眠+ v- G* N8 W& ?) i) t
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 e4 h1 y+ \( I

( L0 }- `4 s, u9 y% q
饮食( I4 n& e# m4 l7 g/ X- ?6 x
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# n$ b0 n0 R& z& g
* K% h6 j: z- G* ]7 p: b
心脏
% `- J& s$ [8 H' T8 I3 R
无憋闷- e4 E- Z# X: s4 i4 l
# \  S4 @1 i+ |2 h2 t4 C

1 |$ h+ I7 k: l2 a+ m! P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, P% [2 `5 W  h7 x2 Y2 x4 w

1 _& ?6 ^4 U& u6 i. Q. b' e
肌肉8 U  _! U& Q9 _* u) B, \
无肌肉酸痛,无抽筋症状3 H$ J0 Y  @- E+ K

& b' ~3 ?5 X4 t' e
头部) N! X. S; r: O% y8 Y$ _) n; O! P. y- R
无头晕,无晕眩,无疼痛
' y. X+ r4 d2 x: D1 B) N$ J8 i

5 q0 F3 F. _  W7 }- }% H
头发' j# n% f5 n( G' M) n8 g7 n
无掉发
  z2 H6 {7 D  B6 u7 w5 n0 m! [8 g

7 Q  W" F# d) ~+ c$ D4 N/ r% ?
皮肤: k- N9 a5 b' B5 ^5 ?4 `/ G
面部皮疹较上月好转! x& C! P/ F2 M+ `5 o
# M% x/ Q+ P' S
口腔0 I! x0 c" c# \* f( S' Z$ ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, l1 j/ k; ?5 ?' N/ S$ e2 R
+ b% h/ D" D9 h
声音
3 ~9 l% ^- J/ z% \8 _& T3 @; v8 P
略嘶哑/ p  c4 X3 P7 h# J9 |* m: B

8 ^6 G7 j& [7 c! e: a/ N9 Q

* u1 Z3 x+ O) r
清水鼻涕
& @- B0 o2 F  k4 M' g) v6 b. T
1 W$ Q% U6 h1 ?1 Q: ^# k
耳朵
6 F" i$ m+ C- I( _  `( t
无耳鸣
! K6 {9 U0 @+ m9 {# \  c) f

8 M# V2 ~7 G. C( A$ {  r: j
眼睛  X$ v8 w% h: Q
视力正常,无重影,无飞蚊状6 h5 ~5 o- v' r' H
+ R9 `- K" A% g$ U# ]2 \/ }

, O; l6 G" F+ F
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 P: n6 K4 P4 B5 R; \
0 o6 e# r; K3 t# b% @
. R6 X) U$ B5 t; p- R) [  s" R6 w: n
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" F$ |/ V6 x$ Y" E) X) `  x+ b

# d1 {: H$ N  E0 O- Y1 H

$ S, S/ V; q" ~, {- i) H
无红肿,无开裂,走路无疼痛感; p0 i  `( i" G' R+ z
: Z$ {# I% T- C1 H9 s
其余不适感
+ ?3 L/ A4 R4 Q8 [
其余部位无疼痛或不适感
  ^: \0 J$ `! q0 z( B5 v+ p
! `; _4 Z, u" h$ B- C2 H" f

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