我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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* Q7 M6 r/ U+ C6 v回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 i0 j9 L/ m, O. r" n	6 l) z) `1 L3 [# y" S8 O' }8 ?	" _5 g0 k0 f5 ?2 {* T7 R6 \|	) q; G4 P6 l6 T5 v6 y$ u# \|- A	4 b9 p( \| i' S' p; E( Y' \7 d	! `2 L0 C& P% e8 s ]! B7 p& t	; D4 B5 \|& z5 B	4 Y, c9 b4 F* q- X+ ^8 A	$ S& j, [/ v( \5 u* p3 f) h" f( I	! r# m& ^2 T% d+ _4 D# O$ N9 P	用药情况 * S- m/ d. y/ s 9 t: H4 o, N% R; S! u! ~4 T8 ^
日期 # O6 \|# A M. k' l5 Y$ Q! Y! c Z* \, ~; y	2010-5-12 2 A1 l1 _/ v" B/ J% F& S) w& d" n1 s/ }; O+ s3 A& L	2010-6-25 4 c+ y/ U# [+ V& Y/ y/ g1 {2 {: N- c8 o	2010-8-31 # v. V; g c; J2 N' F6 [9 L1 e % L: ?8 {) t) i* l0 N	% T' N5 r6 z' A; F8 { 9 ]; n" g% p k2 w \- v	2 g, J9 Q' L9 r. O) ^ 6 ~6 k6 f8 \3 \|, c	; t3 t8 l7 C# v: ^2 j' m2 r7 L9 v1 r$ S$ {2 l	% t$ {! N9 S- C9 ]. @& ]" g 4 {, i& i1 e l" m# F8 ^$ P# Q	- X- y, O4 _4 H9 Y8 p 7 c% g' ]* s4 w I5 T; ^	/ D$ \& C. Y1 ~; e6 z! N, b7 \# M ( a2 I' P8 a2 S* G0 l" N	第一次易瑞沙" Z" [9 R5 C6 u$ K# X 共4个月 - ?) ~/ {4 ~! Y ( E' a; C9 H+ e7 {% C
CEA值 , t2 d" N9 I+ q/ J% \|% V8 q( q& S% @) O+ _+ T7 {	57 3 k9 m! G, T! m* b* q5 a- o$ R r # ^! L# g( r* _7 e, x	15.7 5 X% ~. n- ]( G/ W , P. [$ O! A. c) B" l; B/ j	4.67 % \% D! h/ l6 }0 v- x, I 4 P( j9 e+ ^5 L* L1 _( A' Q8 n	% p: V& r- V5 F6 J' j$ U" M$ W1 G ( w8 J1 j: V9 u y( ]	V0 {( e- Q N 6 m) h1 W+ G! u; r' U7 M3 C	/ F; g( D: k. m! C/ Z ( q! j$ u2 ~& T$ M" @& f	" c9 H% [* h& A, O: @3 \|% q7 Z0 P$ r7 b% Q$ [. Z. \|: [( g	6 E1 y: C( W% j6 N2 `/ ` ' r8 q' G, N1 l9 y. ~5 i	* E& I# `. G7 V3 E, @0 n , G3 d" @' s4 a8 F6 E& n
CT报告 - Q3 Z* {* S; J" b * r5 g; X2 l, d8 B' w( I	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# P" O; b2 h% U' u0 }0 c: } 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 e! N" ?9 p$ {6 l% M5 ?6 D7 F. B% z2 V

日期 1 N2 ?0 J' k$ g . K! Q) @4 e; e: h8 i! X0 }* O	2010-8-31 t5 E* Y# R- q* B$ t: Y 7 R* c0 e' a w5 [! E	2010-9-15 ( L" c% q) d" X. d/ i8 V' _9 P4 ^' R6 K: d	2010-9-28 + D! y0 r0 ?6 l+ [ 6 v& T5 t y: g J9 ?8 x) X	2010-10-14 $ h6 o0 K4 \|; J, B8 G5 W4 f* \|8 z- F1 E) e$ e	2010-11-1 . c6 V! I$ ?0 o# L5 n- {; w& W1 C) B8 x) J# C	2010-11-16 . C& f" f( u* \|# o6 q # Q% ]' Y4 w: X) }& l	2010-11-25 ; B/ c: S) _5 A7 z' ~' y8 j4 C) p& d* T9 W. b! ^3 P) M	9 A- \3 P, E) T+ k# R+ m, d7 K0 `% X( J, K8 N$ S* F% g- R2 c8 P	9 e6 r4 a$ K7 r7 O% X. `, Y" ]2 S! P# }# G0 o6 g	停易,DCA+索坦9天 ' ^0 I, k0 N+ {$ d4 K+ Q5 W/ q! t6 S共2.5个月 8 a- s* A. J) L# N9 }2 A, k \. j( V
CEA值 3 d) O7 ^" f% r# B! r $ e9 [$ U% p# H	4.67 ; a9 B4 Z4 h9 }7 U7 s - B+ T, o G- H, M* f6 N& H3 l	4.61 . r2 M8 ~8 Q5 e4 \| & Y! D7 t: ~/ a1 a0 V	5.95 6 ^1 F. _; Q) e& ?1 e ) T" x6 A( b3 B/ G8 {& j	7.14 ; S' I; B Q; H3 M6 V. N : M: M* S1 q' h+ K6 R	7.76 6 C8 b: [# W& d6 G a0 R, ?! s& \, F2 G7 k3 ^2 ~	10.56 " y* ]. s: p: Q# D& i 6 \|7 S5 `3 C' v- ~	10.49 4 M0 R# o' D; U 1 j; e& Z! g5 d* Z' f6 A	3 V; s7 I. j( q) I7 y" j, R- @" L" _, K) E	) A# [! d3 A% e1 ]) F$ n! B( s! h B6 P4 x# t
CT报告 ) [- x' `9 u' I: O1 V' {' X0 p) ?" _5 X( j" `	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 % L3 {7 h$ v. i& M# x8 h + ]( s( j1 T4 B6 C4 _7 J$ C6 \; R/ I1 \6 y2 M* O5 q

日期 & k. ]7 U ?0 C0 _2 N8 O* F- m* b" Q1 }* E% y! }	2010-11-25 , f( _0 v/ b1 b7 j) D7 s; ?& ?8 A) i	2010-12-25 ; r: v1 A; ], i$ c / c \( }. D) M0 m" ]: V3 @% f	2011-1-13 6 E( c& w3 Y% T 1 e3 G. @1 p. S& P1 i' ~	3 ~/ w8 z4 A) a8 ^' @( S1 [! {& H' \|# ]( }, Q0 `% w	5 ?! U7 E3 k2 y, _4 k( K9 \|5 O9 \|" ^3 `0 C4 u	! ? u8 m. V5 w( V. c9 k2 o4 ^/ p ' Z4 \|$ z/ U E& c	+ R! V4 p, \|2 x0 m8 U8 c9 M8 l2 k5 `7 L6 ]	) _7 X: L: @8 ^ C0 I. p) X# O( q2 X	. q0 E* N- j9 W5 Y1 h- [ 3 `: l7 n0 O2 R: s9 @% l+ z	第二次易瑞沙. Z5 m- C4 V; D7 a" R$ l+ ^ 共2个月 . p! s& Y, I8 }+ i# @/ Y( A" x5 \ 9 Q9 a! o" F! d% `: b" \5 _' z
CEA值 ; \( T8 v0 a! R- `7 T7 ~- S3 [ ) O* v, Q6 M3 v9 V. k' b$ n9 x3 G- ^	10.49 V- ?! U9 Q8 E3 o" { & v: @) F9 G& u. Y- x" b/ X Q	4.7 [7 F: n4 j+ h5 l. O' l" O$ t- @% R7 M$ c* r	3.89 + K( T: G0 h5 W& G 6 c: T$ h2 [) T5 Q. e	! y' G" U# a; P% s9 F ! _ G- \ @2 b) t, [	+ ^& V) v% G0 c/ \|+ X z% D2 y* O5 T	. v! {; J j3 m; B3 S9 Y, p" M/ N& s" t. l/ s	\|0 h0 F& R4 l7 d& W; I$ D" J/ V, B7 m1 S( k+ C	0 k8 q- T6 W; J5 B1 M/ M+ U( T# [6 r8 Z! b. h	?" g! Z6 p; Q7 u- ~ . m, \|- k" f3 N5 K4 S5 @% y
CT报告 5 E- M7 [# X% x9 U- u / E" v6 B) w A# H	9 x5 j+ J L3 S1 _* P% S5 L+ Y0 q. ]( {2 j2 p/ \

日期 . q# O; ~/ `# ^" l $ h- b) ^3 W+ \|8 }: T& E" y	2011-1-13 , Y% S2 Z, R4 y* `# q$ T$ `) A% t ! [/ n! {! h$ B% S& @9 a% k9 ?	2011-2-26 1 x, W+ F: m; V/ t$ e' c ~1 \|" s / M5 a/ b' F$ J- l9 B. T% E	2011-3-7 - x) n( L$ w: C6 W + A! J1 C7 V! A* z/ b	2011-3-19 , N4 `$ \3 I; }. g* Z/ ~ # X: {6 g' c! x$ o! z1 K	2011-4-2 % Q7 g; t* v8 s# b3 B K 7 c- N% [, G/ w. }: m, l	2011-4-12 6 ]- K6 R5 Q: n) w3 q4 U! W % s0 Z2 {/ u' p# p9 \8 \% M L	2011-4-2 F: \$ e+ O4 E2 [* n ' s, D2 `' \) R: j	2011-4-12 0 K. ~& W2 i( L! _' f- ?8 R" Z) B* B: X+ v3 Z! _0 \$ B& q5 Y	2011-4-22 9 p! X2 O, Q9 v8 l" e7 P& h- N% G * Q* C( J# \) u( X ]# M( N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + @/ y% d! @* o- ^ 7 g0 S; [! I1 O
CEA值 . Q: O4 u% v, @% P# C& h# \ * y' O* B; O) }6 x4 r; S	3.89 ( ~) O5 ?- z9 E/ O5 T# T - l4 {7 o \|# H# A4 y8 C	7 4 t/ M* `. y. D/ }$ N8 ]2 x ! ^( b; ]) d' \|3 i4 q! ?$ a z	7.83 - }# A- x2 O9 {4 P2 r6 e * h8 \# V" l" n! m2 @1 p	8.03 & [2 \7 m# N$ w: s% E! E& Y7 j6 x 6 a- Z U9 R/ a# M/ B2 @8 E	8.71 $ o0 W, O; [0 ?! w5 V* V 3 G0 {' \|2 D* C- t" H! u& e	9.1 0 }8 [6 H# J% I$ O0 r% H% J/ r 8 q! B5 S6 V3 z1 x7 b D	8.71 . b, R3 @5 Z8 o3 E1 B' T1 T2 e" \| + R0 F. \|# q" R; ?0 P	9.1 ) @9 e: G4 M- T 7 M# e2 b/ k R5 \) C4 x9 k6 G	10.14 ' D }5 z8 K$ V7 {1 I/ x M6 U$ M- Q% @) V3 q3 Y' x% X
CT报告 / l: D3 T0 b: F; F & G# V' L0 i) ~# L. a* c4 ]	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。: a, ?" `; U" U, E7 U * M. V" v3 f4 I( K* X, k$ f# O- `4 C4 c, e5 a; M

日期 5 j l1 a1 g' a5 u 4 w) X, f2 U: j5 h# y& C: G, U	2011-4-22 ; p4 Z7 P7 x0 [3 U3 O & H; Q, v! ]$ Y- @4 U3 f	2011-5-20 3 u6 B, f) A1 b9 e* F9 g8 g ! p; v4 V7 [2 h) T	( [6 i z" E) C; S. \# i" t6 V % J9 X( i5 k& H	0 P3 P! I1 Z$ E7 z$ ]* Q2 \+ u G F# j4 r" w	( f o% x9 D0 e6 q 7 S; y, V0 \7 T% h1 P! h+ z- }	5 y( Z3 ?( F; K" D y . t- U: A7 J" A i	7 q+ r7 ]* E7 K4 x! X9 { 0 N1 J+ y8 q; E0 c' W2 T	/ j* C) v9 `( ~2 ]; T: \# K% Q % A: [$ {1 b, {" I; E* W7 s	% q, E1 L2 q7 q 2 f& u$ k f2 o) K# F	第三次易瑞沙 ) G8 m, _: V+ _- J5 i, B2 b打算用2个月 9 c/ z9 v6 [% k( O3 P5 K; i4 X' c) [3 ?2 n- C3 ]/ o3 l; ]0 c* w
CEA值 ( }9 q4 V, H& i7 x- h 9 W# w# S7 Y. E# W	10.14 6 V( J- b+ L. W& d) C / H. ~& l, @) y& U	5.92 . g. F; }# h* b8 f* x; I ! I, \8 q# x1 X# ?9 ^# i0 h	, H9 S$ S, e0 h6 P% v M: O6 a8 ^$ Y; t! \|	5 \5 B' \' a8 ^. x ( L5 S$ A+ f9 k. r	! h" G" g4 }+ e7 d7 x" S* V; _! Z& B1 a . a1 b/ S E$ c9 m9 \|* h* e$ s' }	3 m2 q2 C7 O9 @( x# ~, Y8 ^# X1 h$ s; V! [	- L- U6 b7 g2 v8 Q# t% @ . c6 G4 l) h0 z2 _# r: {5 B/ d	* ^( ^$ t: C7 w3 l& V# @$ s: Q3 Q) O1 A/ \|- v! g+ N6 t- h	/ F! \|4 Z- I( Z& \|2 D , o5 `) m, s6 x9 x8 s6 O* B
CT报告 ( I8 u( C3 ~. m3 ^# q/ C+ W " o7 p+ J, r/ \|% T8 r0 P	' ~2 w0 u) \! D. a' p0 ?- M; s& M! L3 Q4 R	, d5 ^/ v0 L( H$ \|2 f. T1 \% Y& C2 X; D # F5 o/ ]! g# m. M4 k7 K3 I	8 c- }& S# } k- d% W9 k+ ?6 d1 X' v4 E	# U% a l8 k8 P# q + ?4 J, p# t6 `0 X h	w5 p3 T2 G4 ?; ^0 \7 m, G 8 P1 ~, ~, Y e6 {	2 l6 @0 x% F( X+ W& G" H' a+ {	5 J+ z( `$ \|. r' E- t# V - y3 D: K4 M, d* a	- B7 O8 ?, ^1 h$ H( P! u 0 R: F+ G0 w1 p6 Q: K+ ~	# ?1 d. B5 s7 Z. Q+ {8 [! j. p G+ \+ V4 g

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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% R' V1 Y( |. ~% N4 W! q以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。