老父辞世，胸腺类癌肝转3年

  f0 T4 T4 p9 ~7 g今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
. D5 v) g% N- d8 i5 }0 L9 @真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！

+ u9 T3 }( [0 R. K% O9 t7 i7 i8 g1 i2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
  T% Q+ B/ a# d/ Q7 O3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
7 q; Q0 Q& W$ k- Z( O& d4 X计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。

2 @1 t2 h' W  `/ ~; J憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
9 s, P: Q  X) Q, o# M/ n# W对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！



5 r- |, P0 Q! Q
) K# s4 p' I% w8 r5 n2 ]* P) \

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
& z3 x2 Y# ~" L# O& a5 D2 D& P4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
% C& g) K, ~3 e9 _/ Y4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
6 r# j) b3 ~- z' P! G/ }; d" E! m4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
2 J8 R9 n8 z* a7 G2 _" B7 n' y" }8 N4月12日，3/4量索坦
) G; M% d$ k3 z# Y! E0 D' R+ M5 A$ S

目前的问题：

这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
1 L9 b2 s( M& b  N; c+ J3 n/ \# U会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
5 F4 p$ \2 `+ a3 d
+ Q' }* o7 d% |1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
' y$ f9 D  \5 l/ a3 y2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
% f2 Z- A9 N; o& o3、呛咳，痰多
4 V6 c$ b3 G" ^' W9 m4 N- u服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
4、嗜睡
! O  {7 p$ E+ @) ], D9 |/ D* o总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5、血氧含量低
' }: w# i4 f1 v肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
  h% t5 B4 u& Q3 E  J3 a$ Y# F4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
6 w2 R9 f8 {" l- Z
* w9 @: N0 U: [* G/ S' R
目前的治疗：

7 a3 P3 P  w2 @+ w! q1 _" \A、输液：
1、平喘止咳
2、氨基酸
3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
) Q  W1 n! z7 D! X+ Y  L* S" j4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
$ C4 W' z; ^3 A: W0 |' h# n2 E
7 V3 F& Q- j# v7 U) i  w& jB、药物：
' j6 G$ F5 b1 ~, k1、保列治（前列腺药）
2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
$ ~* a& \/ C9 t& w# W7 ^. p7 c4、水飞蓟
5 q$ v' c3 G' ^; `1 L# C
/ c8 ~5 t8 J( a% m2 H# D) \C、全天吸氧

( U3 ~7 A" L. d+ i- c1 `  s9 n0 }( F% [D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。

) u5 q8 X- H8 r: N3 u; l2 p
# b& L$ \0 f% o
6 ]3 W6 g1 b  ^/ l2 @前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
- S8 _. s0 F4 A. g" W

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

                               
登录/注册后可看大图

- j8 y: N3 o: Q- t目前的问题：

8 F9 {7 }+ v( D" \3 j1 e; n9 B# w这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

" n" o3 b& |! @( K' q  g0 e6 O犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
, D$ A5 j1 E' w, {7 {不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
0 L$ r! |4 O& ^# d; P/ C# z7 B怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。
' b& E- ^1 Y) T; n' ^8 \, h

好的，憨叔！非常感谢！
) g5 Y9 P$ J! l- D, J
今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
, a0 o5 ^9 X! k1 r1 T  m腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
2 i& k# L/ m$ j7 c明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
$ S8 T6 I6 K" {3 e3 `7 g3 B

老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

$ T1 s/ z6 i% z5 M' U4 p                               
登录/注册后可看大图

无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
多吉美还没尝试，希望能有更 ...

想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
. Z3 a8 Z" m5 c- i* s: ^
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

7 y  a7 m, c# U4 B/ J( a
+ C- c# c3 Y' o8 f1 N: I没有做的原因是：
7 ]5 q. o3 y7 e) [- c2 u& ]' S
* p( z+ K, L# Q% y1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
登录/注册后可看大图

没有做的原因是：

; c; m# ^' s( t* B1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

& @7 E. O6 [" y% x肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。

8 \$ m# I  [/ x0 X老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。