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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46607 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
# N! m% a2 q4 v8 z! s" k2 k' F副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
8 L9 B2 C  }* U) ?5 N加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
1 q1 M& J! T% a8 b. ^2 U
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
8 X3 S: l2 X6 Q3 c, G: g3 f# M# E& o  Z
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
) C( @. \/ V$ U/ |头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。& |5 k4 i% m+ p
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
4 M+ i) S! I2 ^' c* E7 J我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。, W9 n3 @3 l5 r6 y4 ?3 O
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
, C# j( _0 }1 \- X7 g0 N5 M0 ?7 P) T8 B2 O
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。6 o9 f$ U9 w) I8 ]* ^( T9 A
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
/ `3 g( k% K; r
" h, ?/ z. y3 J" S: |) o不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
$ m% A$ s. L$ p: v祝福.! o5 s9 k* `+ @" k/ U; ~$ l/ _
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34   Q9 U0 x  h& }2 @: R
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。( {; o! G5 Q% z4 N
祝福.
7 D/ [1 Z# \. U8 W楼主你是以什么来做判断换药的?

; @* |9 R: W! r, [- H4 S/ I6 Q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
" I- _: t; h( g9 L& k1 I  ]/ V4 t3 T* c2 j
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 4 ?: d( c' i7 K1 F) @
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!7 q7 q; c. l1 u* n0 K$ b- k

3 F) v) t, f4 M- |9 P$ x其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

- c' E# P% J7 ?* \你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
. H" F& u! W, m! I; q4 B我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
" O) Z" H# Q) x+ H7 A! r  d6 ^我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
$ s7 Q. o2 Z! J9 Q; @* x! u% h所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 / j, g+ O1 {: e) a' \7 t
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

1 p) D$ {. h. X0 v 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

8 z3 n- ?: E/ `做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
# x- T- h2 p% }+ v1 E% V' p! M) s/ c9 k8 v0 v$ z: O) u
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!# X" p  {  l( {3 F3 _5 k
+ }, ]5 o+ \) |7 a
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
/ s+ R4 V. o- J# Z9 s8 x( }" Q& b1 ], q8 b7 b9 \+ _3 I. J8 {3 L

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